＜2025年度 活動予定＞
2025/4 19日 会報 114号(総会議案書含)発行 難病センター
2025/5 24日 北海道ブロック総会
2025/6 13日 会報 115号発行
21日 加盟団体連絡会議
29日 ブロック代表者会議 大阪
2025/7 26日 難病連全道集会(札幌市)
2025/9 27日 もやもや病 市民公開講演(札幌市)
2025/10 医療相談会（ブロック集会）
2025/11 会報116号発行 難病センター
2026/2 28日 もやの会ブロック代表者会議(大阪)
2026/3 1日 もやの会ブロック代表者会議(大阪)
＜2024年度 活動予定＞
2024/4 会報発行
2024/5 ブロック総会
2024/6 全国ブロック代表世話人集会
2024/7 会報発行
2024/8 北海道難病連 全道集会
2024/10 医療相談会（ブロック集会）
2024/11 会報発行
2025/2 全国ブロック代表世話人集会
2025/3 全国市民公開講座
＜2023年度 活動報告＞
2023/4 会報 108号発行
2023/5 北海道ブロック総会
2023/6 ブロック代表者会議
2023/7 会報109号発行
2023/9 医療講演会（札幌市）
2023/11 会報109号発行
2024/3 全国統一市民公開講座202４
2023/9 医療講演会（ブロック集会）
＜2022年度 活動報告＞
2022/4 会報発行
2022/5 ブロック総会
2022/6 全国統一市民公開講座2022
全国ブロック代表世話人集会
2022/8 北海道難病連 全道集会
会報発行
2022/10 何でも座談会（ブロック集会）
2022/11 会報発行
2023/2 全国ブロック代表世話人集会